Doortje, een alleenstaande 78-jarige vrouw, hoort dat zij ongeneeslijk ziek is. De schrik slaat haar om het hart, want er zijn nogal wat onverwerkte gebeurtenissen die ze onder ogen moet zien. Doortje besluit de strijd tegen haar ziekte aan te gaan om tijd te rekken. De behandelingen zijn zwaar…
Verslag Café Doodgewoon West-Brabant 19 september 2019
“De geboorte van de noodzaak van de palliatieve zorg”
Over Bert Keizer
Bert Keizer werkte tot aan zijn pensioen als verpleeghuisarts, nu werkt hij bij het Expertisecentrum Euthanasie (Levenseindekliniek). Daar kunnen mensen terecht die hun euthanasiewens in het eigen circuit niet gehonoreerd krijgen. Hij schrijft o.a. columns voor Trouw, Filosofie Magazine en Medisch Contact en is auteur van ‘Voltooid leven’.
De geneeskunde is twee keer wakker geworden. De eerste keer was in 1850 toen er geleidelijk een einde kwam aan de mosterdpleisters en het zinloze verwoestende aderlaten.
De tweede keer was in de jaren ’70 van de vorige eeuw toen het succes verstikkend leek te werken. Uit deze gebeurtenissen is de palliatieve geneeskunde en de euthanasiepraktijk voortgekomen.
We zullen tijdens deze avond ook een blik werpen op waar we nu zijn aangekomen.
Op het eerste gezicht lijkt dit toch een beetje een overbodige avond voor hen die regelmatig Café Doodgewoon bezoeken. Zij zijn vaak actief betrokken in de palliatieve zorg en weten maar al te goed dat er nog veel te doen is.
Maar toch…….de zaal in Bravis zit goed vol.
Bert schetst op zijn geheel eigen wijze, vaak met lichte humor, maar ook met pijnlijke directheid, een beeld van de huidige stand van zaken m.b.t. het stervensbeleid.
In een chronologische tijdlijn vertelt hij over de ontwikkelingen in de geneeskunde. Namen van o.a. Jenner (pokken), Semmelweis (kraamvrouwenkoorts), Mathijsen (gipsverband) en Pasteur (sterilisatie) komen langs. We mogen er trots op zijn, maar de euforie over al deze ontwikkelingen leidde wel tot: “We gingen maar door met leven, leven, leven, en dan de dood, maar er was nooit aandacht voor …sterven”.
Met krachtige quotes en persoonlijke voorbeelden geeft Bert de huidige situatie aan:
– De trend van nu is oud worden met zinloze geneeskunde
– Geneeskunde loopt tegen de lamp omdat ze geen moment van stoppen kent
– In ziekenhuizen wordt beroerd gestorven, als je goed wilt sterven moet je zorgen uit het ziekenhuis te blijven
-We zijn nu 50 jaar aan het kletsen over euthanasie
Natuurlijk komt ook euthanasie ter sprake. Bert is er duidelijk over. Sommige categorieën zijn hier heel lastig. Denk aan psychiatrische patiënten en mensen met dementie.
Zijn stelling is: “ik woon liever in een land waar de stervensbegeleiding goed geregeld is, dan in een land waar de euthanasie goed geregeld is.”
Als altijd is er tijd genoeg om vragen te stellen. Zo komt het proces tegen de arts die euthanasie pleegde bij een demente vrouw ter sprake, waarbij Bert Keizer aangeeft het pijnlijk te vinden dat over de rug van de arts naar een uitspraak van de Hoge Raad wordt gewerkt. Duidelijk wordt dat de vraag om euthanasie vaak betekent: ‘Ik heb moeite met lijden’. Er is behoefte aan goede stervensbegeleiding.
Tja,…. Dat wisten velen van ons al, maar wat vind ik het fijn om het eens zo lekker duidelijk en met compassie te horen.
Tekst: Aad Joosten, Etten-Leur 23-9-19
In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over?
De globale inhoud:
In ‘Met het einde in zicht’ staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma’s. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.
Onderwerpen die onder andere aan bod komen:
Bestellen:
Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.
Hierbij de twee delen van de Power presentie van 21 september 2019 gegeven door Brigitte Sprenkels:
•Verpleegkundige in de wijk Surplus
•Aandachtsgebied Complementaire zorg
•Docent Kicozo
•Student aan de HAN: Verpleegkundige Complementaire Zorg
•Vrijwilliger Wensambulance Brabant
Deel1: Presentatie Complementaire Zorg
Deel2: Presentatie Complementaire Zorg
Presentatie “Slotcouplet” van Sander de Hosson op 7 juni 2018.
Alweer zo’n interessante bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant, waarop de van oorsprong Turkse Mehmet Uygun ons op persoonlijke en humoristische wijze meenam naar de wereld van de allochtone palliatieve en terminale patiënten.
Hij vertelde ons wat eigenlijk een allochtoon is (het hele Koninklijke gezin bijvoorbeeld) en hoeveel allochtonen er in Nederland wonen .
Hij deelde met ons zijn persoonlijke ervaringen die hebben geleid tot de oprichting van SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland. ) Dit is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.
In zijn betoog kwamen verschillende knelpunten in ziektebenadering aan de orde . Verschillen in religie, culturele waarden en normen. Naast een taalprobleem kan het in een aantal culturen een dilemma zijn om over de (terminale) ziekte, prognose en het ziekteverloop te praten. Lang niet iedereen wil openlijk en rechtstreeks over de ziekte en de naderende dood spreken. In het land van herkomst is het vaak juist belangrijk om de zieke bij het alledaagse leven te betrekken en hoop te geven.
Een paar opmerkelijke zinnen uit zijn verhaal:
“De huidige 2e generatie allochtonen vond en vind het moeilijk om mee te ontwikkelen in de Nederlandse samenleving, maar is ook niet mee ontwikkeld in de ontwikkelingen in het land van oorsprong van hun ouders. Ze lopen dus soms echt achter.”
“Vanuit religie is ziekte en pijn doorstaan iets wat erbij hoort.”
‘Bonuspunten’ (woord van Mehmet) om een goede plek in het hiernamaals te krijgen.”
De consequentie van deze gedachtegang is dan ook dat sedatie en euthanasie bijna niet bespreekbaar zijn.
Tips die Mehmet ons meegaf:
Het Nederlandse slechtnieuwsgesprek is veel te direct. Neem een omweg.
Laat kinderen niet tolken. Zij kunnen m.n. sommige onderwerpen niet met ouders bespreken.
Vermijd moeilijke woorden want vaak is men analfabeet of laag opgeleid. Bijv. terminaal = laatste fase.
Communiceer via een vertrouwenspersoon.
Vraag bij onderzoeken aan patiënt wie aanwezig mag zijn. Vaak moet ook partner weg.
Kijk eens naar de video: “ik heb een dokter in Marokko”.
Als een hele groep de patiënt wil bezoeken, kies dan een aanspreekpersoon.
Gebruik het kaartje met de 3 belangrijkste vragen die een patiënt kan stellen aan de behandelaar. Deze kaartjes zijn er in meerdere talen. (SGAN)
Meer tips uiteraard ook in depowerpoint die Mehmet ons toonde. Deze is te downloaden op de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.
Tenslotte:
Zorgverleners dienen te beschikken over empathie, moeten écht aandacht geven en proactief handelen; bijvoorbeeld door actief de zorgbehoefte te achterhalen, te reageren op signalen en zelf met suggesties te komen. En het is belangrijk om goed te blijven communiceren, creatief naar oplossingen te zoeken. Hiermee wordt voorkomen dat de kloof tussen twee werelden niet groter wordt, maar juist kleiner.
Tekst: Aad Joosten
Link naar Powerpoint presentatie Multiculturele aspecten in de Palliatieve fase
Café Doodgewoon West-Brabant op donderdag 9 februari om 19.30 uur, de Binnentuin van TWB, Belder 2, Roosendaal.
Deze keer gaat Café Doodgewoon West-Brabant het onderwerp ‘Euthanasie en de Levenseindekliniek’ behandelen. Wie komen daarvoor in aanmerking? Wat is de rol van de Levenseindekliniek?
Simon van Hemsbergen, huisarts in Willemstad, is ook arts bij de Stichting Levenseindekliniek (SLK). Hij houdt een presentatie over zijn werk voor de SLK. Het verhaal van Simon duurt ongeveer een uur. Na de pauze gebruiken we de resterende tijd voor vragen en discussie en staan nog even stil bij het meest recente wetsontwerp van de minister en D66.
Na afloop is er ruimte en tijd om onder het genot van een hapje en een drankje na te praten. De toegang is gratis. Aanmelden hoeft niet maar mág wel. Dat kan via cafe@doodgewoonwestbrabant.nl.
In 2017 zullen we vier maal een Café Doodgewoon West-Brabant organiseren. Op donderdag 20 april gaat Manu Keirse een lezing houden.
Voor donderdag 13 juli wordt het programma ingevuld met een theaterstuk.
Op donderdag 9 november zal specialist ouderengeneeskunde Lisette Birkhoff een avond verzorgen over Stoppen met Eten en Drinken: STED
Vrijwilligers en professionele zorgverleners in de palliatieve zorg met elkaar in contact brengen om de samenwerking te bevorderen door ervaringen uit te wisselen en informatie te delen rond de palliatieve zorg aan de hand van thema-avonden. De palliatieve patiënt staat hierbij steeds centraal, uiteindelijke doel is om zo optimaal mogelijke zorg te verlenen aan de palliatieve patiënt in de regio.
Specialist ouderengeneeskunde Ronald van Nordennen gaat op donderdagavond 16 juni a.s. bij Café Doodgewoon West-Brabant over het thema Euthanasie bij Dementie een interactieve lezing verzorgen.
De laatste jaren krijgt het onderwerp palliatieve zorg bij mensen met dementie steeds meer aandacht. Dit is ook terecht, want mensen met dementie en hun naasten hebben goede zorg nodig in deze soms moeilijke periode in het leven. Het onderwerp euthanasie bij dementie maakt onderdeel uit van deze palliatieve zorg. Hier zijn veel onduidelijkheden over en de verwachtingen vanuit mensen met dementie en hun naasten rondom euthanasie bij dementie kloppen niet altijd met de wetgeving die wij in Nederland kennen.
Deze avond zullen we hier op ingaan en het onderwerp verder verkennen waarbij veel ruimte is voor vragen.
Datum: 16 juni 2016, tijd: 19.30 uur, de zaal is open vanaf 19.00 uur en de toegang is gratis.