P.S. Loes


Tijdens Café Doodgewoon van 13 september werd de film  P.S. Loes vertoond.
De filmmaker Ellen van Kempen leidde de film zelf in.
Na de film was het stil. De aanwezigen waren onder de indruk van de film.

Carla van Loon (oud-presentatrice van TV8 en Omroep Brabant) begeleidde het nagesprek, waarbij Ellen toelichting gaf op
vragen over het filmproces en over Loes en over haar eigen ervaringen.
Het was een bijzondere avond. De zachtheid en humor van hoofdpersoon Loes bracht berusting teweeg. Het met zorg geleide
nagesprek zorgde voor een mooie dynamiek onder de aanwezigen.

Deze avond werd in samenwerking met het NPZ georganiseerd.

Verslag Café Doodgewoon 13 september

Op dinsdagavond 13 september jl. werd de film P.S. Loes vertoond in de aula van het Bravis ZH in Roosendaal.

Ninke Schrier van NPZ heette iedereen welkom en introduceerde documentairemaker Ellen van Kempen en gespreksleider Carla van Loon (therapeute, televisiepresentatrice, dagvoorzitter) tijdens deze bijzondere avond.

Ellen is documentairemaker en maakt films met een maatschappelijke invalshoek. Ze zoekt in haar onderwerpen naar de combinatie van kracht en kwetsbaarheid. Aan de film P.S. Loes heeft zij 5 jaar gewerkt. Het was haar missie om de film te voltooien. Ze heeft circa twee maanden gefilmd voor P.S. Loes.

Hoofdpersoon Loes brengt haar laatste levensfase in een hospice door. We sloten Loes als kijker meteen in ons hart. Loes is innemend, zacht en heeft zeer veel humor. Ze reflecteert over het leven en ‘kijkt vooral met haar hart in plaats van met haar ogen’. Ze heeft uitspraken die aanzetten tot nadenken. De film laat een onvergetelijke indruk achter bij de kijker.

Na de film ontstond een stilte. Carla leidde het nagesprek met zorg in, waarna de open en liefdevolle sfeer en dynamiek in de zaal nog meer versterkt werd. Er werden ervaringen gedeeld, vragen gesteld en Ellen vertelde meer over de bijzondere band met Loes.

Deze film is uitermate geschikt om in groepsverband te tonen. Een aanrader voor iedereen, ook buiten de formele en informele zorg.

 

Pijnbestrijding in de laatste fase en het Delier

Het merendeel van alle patiënten in de laatste levensfase gebruikt pijnstilling. Dit zijn niet alleen mensen met kwaadaardige aandoeningen, maar pijn komt ook voor bij bv. COPD, hartfalen of spierziekten. Voor pijn bestaan veel behandelingsmogelijkheden, maar toch lijkt het niet altijd mogelijk om pijn voldoende onder controle te krijgen.
We zullen deze avond samen kijken naar oorzaken en achtergronden van pijn in de laatste levensfase  en naar de mogelijkheden die we hebben om pijn te verlichten.
Yvonne van Trier is huisarts in Fijnaart en Kaderhuisarts Palliatieve Zorg van het Netwerk Palliatieve Zorg.

Een delier komt vaak voor in de laatste dagen voor overlijden, bij 85 – 90 % van alle gevallen. En in 25-45 % bij mensen met kanker in de palliatieve fase.
Wilt u weten hoe dit te herkennen? En wat er aan te doen is? Chantal deelt graag de achtergronden, oorzaken en behandeling van een delier.
Chantal Bogers is Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV-er) bij het Netwerk Palliatieve Zorg en vertelt hoe het delier te herkennen is en wat er aan te doen is.



Verslagje van de themabijeenkomst van 18 mei 2022 bij Cafe Doodgewoon.

“Pijn in de palliatieve fase” door Yvonne van Trier.
“Delier in de palliatieve fase” door Chantal Bogers.

He, he, dat was lang geleden dat er een ‘Cafe Doodgewoon’ was. Maar gelukkig was ie er weer. En hoe!
Er waren weer veel mensen naar de aula van Bravis gekomen en die werden eerst feestelijk onthaald op koffie met taart en daarna op twee mooie thema-besprekingen.
Na het welkom door Ninke Schrier van het netwerk en van Ellen van de VPTZ, die uiteraard ook het gemis van Louise noemde, begon Yvonne van Trier met haar verhaal over ‘pijn in de palliatieve fase’.
Yvonne weet als huis- en kaderarts en bestuurslid van de VPTZ waarover ze spreekt.
Met duidelijke plaatjes vertelde ze van alles over pijn. Mooi vond ik de indeling van de 4 dimensies van pijn. Somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel. Aan bod kwamen pijnpatroon in de laatste fase, behandeling van pijn, waar naast medicijnen ook gewoon “Er zijn” heel goed helpen en ook de fabels en feiten over morfine. Bijvoorbeeld: morfine is het begin van het eind en pijn dat hoeft toch tegenwoordig niet meer. (beiden fabels)
Er ontstonden mooie gesprekken en vragen van/met de aanwezigen.
Leerzaam en een beetje raar vond ik toch wel dat er kennelijk ‘goedaardige en kwaadaardige pijn’ bestaat. Ik word in ieder geval nooit blij van pijn. Wel van deze presentatie.

Het tweede deel van de avond werd ingevuld door Chantal Bogers die als transmuraal palliatief verpleegkundige uit haar praktijk van alles kon vertellen en laten zien over ‘delier’. Iets wat overigens heel vaak voorkomt, vooral in de palliatieve fase. ‘Terminale onrust’ bij 85 – 90 %
Chantal vertelde over: wat is delier, hoe vaak komt t voor, hoe herken je het, hoe te behandelen.
Ze liet een mooi Youtube-filmpje zien. (Echt een aanrader om eens te bekijken)
Veel accent kreeg het herkennen van een delier, wat soms niet zo eenvoudig is. Sommige mensen worden nl. verward, maar ook apathie komt voor.
Vaak gaat men hallucineren of heeft men wanen. Ook dag en nachtritme worden vaak verwisseld. Bij delier is altijd wel een somatische factor.
Ook hier weer veel vragen, tips uit het publiek, dat gelukkig ook steeds jonger wordt.

Het was weer een ouderwets goede ‘cafe Doodgewoon’, die begon met taart en eindigde met een heerlijk hapje en drankje.
En…… als u t gemist hebt,……..u kunt de plaatjes van de presentaties nog op de website van VPTZ bekijken.

Etten-Leur, 23 mei 2022
Aad Joosten

Een voltooid leven, roman over een doorleefd afscheid

Doortje, een alleenstaande 78-jarige vrouw, hoort dat zij ongeneeslijk ziek is. De schrik slaat haar om het hart, want er zijn nogal wat onverwerkte gebeurtenissen die ze onder ogen moet zien. Doortje besluit de strijd tegen haar ziekte aan te gaan om tijd te rekken. De behandelingen zijn zwaar…

De geboorte van de palliatieve zorg

Verslag Café Doodgewoon West-Brabant 19 september 2019
“De geboorte van de noodzaak van de palliatieve zorg”

Over Bert Keizer

Bert Keizer werkte tot aan zijn pensioen als verpleeghuisarts, nu werkt hij bij het Expertisecentrum Euthanasie (Levenseindekliniek). Daar kunnen mensen terecht die hun euthanasiewens in het eigen circuit niet gehonoreerd krijgen. Hij schrijft o.a. columns voor Trouw, Filosofie Magazine en Medisch Contact en is auteur van ‘Voltooid leven’.

De geneeskunde is twee keer wakker geworden. De eerste keer was in 1850 toen er geleidelijk een einde kwam aan de mosterdpleisters en het zinloze verwoestende aderlaten.

De tweede keer was in de jaren ’70 van de vorige eeuw toen het succes verstikkend leek te werken. Uit deze gebeurtenissen is de palliatieve geneeskunde en de euthanasiepraktijk voortgekomen.

We zullen tijdens deze avond ook een blik werpen op waar we nu zijn aangekomen.

Op het eerste gezicht lijkt dit toch een beetje een overbodige avond voor hen die regelmatig Café Doodgewoon bezoeken.  Zij zijn vaak actief betrokken in de palliatieve zorg en weten maar al te goed dat er nog veel te doen is.

Maar toch…….de zaal in Bravis zit goed vol.

Bert schetst op zijn geheel eigen wijze, vaak met lichte humor, maar ook met pijnlijke directheid, een beeld van de huidige stand van zaken m.b.t. het stervensbeleid.

In een chronologische tijdlijn vertelt hij over de ontwikkelingen in de geneeskunde. Namen van o.a. Jenner (pokken), Semmelweis (kraamvrouwenkoorts), Mathijsen (gipsverband) en Pasteur (sterilisatie) komen langs. We mogen er trots op zijn, maar de euforie over al deze ontwikkelingen leidde wel tot: “We gingen maar door met leven, leven, leven, en dan de dood, maar er was nooit aandacht voor …sterven”.

Met krachtige quotes en persoonlijke voorbeelden geeft Bert de huidige situatie aan:

– De trend van nu is oud worden met zinloze geneeskunde

– Geneeskunde loopt tegen de lamp omdat ze geen moment van stoppen kent

– In ziekenhuizen wordt beroerd gestorven, als je goed wilt sterven moet je zorgen uit het   ziekenhuis te blijven

-We zijn nu 50 jaar aan het kletsen over euthanasie

Natuurlijk komt ook euthanasie ter sprake. Bert is er duidelijk over. Sommige categorieën zijn hier heel lastig. Denk aan psychiatrische patiënten en mensen met dementie.

Zijn stelling is: “ik woon liever in een land waar de stervensbegeleiding goed geregeld is, dan in een land waar de euthanasie goed geregeld is.”

Als altijd is er tijd genoeg om vragen te stellen.  Zo komt het proces tegen de arts die euthanasie pleegde bij een demente vrouw ter sprake, waarbij Bert Keizer aangeeft het pijnlijk te vinden dat over de rug van de arts naar een uitspraak van de Hoge Raad wordt gewerkt. Duidelijk wordt dat de vraag om euthanasie vaak betekent: ‘Ik heb moeite met lijden’. Er is behoefte aan goede stervensbegeleiding.

Tja,…. Dat wisten velen van ons al, maar wat vind ik het fijn om het eens zo lekker duidelijk en met compassie te horen.

Tekst: Aad Joosten, Etten-Leur 23-9-19

Met het einde in zicht

In januari is het boek ‘Met het einde in zicht, communiceren in de palliatieve zorg’ verschenen. In dit boek staan 29 bijzondere verhalen van onder andere zorgverleners en patiënten. Willemjan Slort (huisarts en lid van de ZonMw commissie Palliantie. Meer dan zorg) en Jeroen Wapenaar hebben dit boek samengesteld en geschreven. Waar gaat het over?

De globale inhoud:
In ‘Met het einde in zicht’ staan verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma’s. Dit geeft interessante inzichten in wat de beste manier van communiceren is met mensen met kanker of met mensen die te maken hebben met hartfalen, dementie of COPD. De verhalen uit de praktijk laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:

  • hoe verschillend mensen omgaan met hun ernstige ziekte;
  • wat je als hulpverlener kunt bijdragen zodat de patiënt weloverwogen keuzes kan maken;
  • hoe mensen met een niet-westerse migratieachtergrond communiceren over het levenseinde;
  • checklists met bespreekpunten.

Bestellen:
Het is boek is te bestellen via uitgeverij Lannoo, bol.com (5% studentenkorting) of te koop in de boekhandel.

Hier de link naar de presentatie!

Multiculturele aspecten in de palliatieve zorg

Alweer  zo’n interessante bijeenkomst van Café Doodgewoon West-Brabant, waarop de van oorsprong Turkse Mehmet Uygun ons op persoonlijke en humoristische wijze meenam naar de wereld van de allochtone palliatieve en terminale patiënten.

Hij vertelde ons wat eigenlijk een allochtoon is (het hele Koninklijke gezin bijvoorbeeld) en hoeveel allochtonen er in Nederland wonen .

Hij deelde met ons zijn persoonlijke ervaringen die hebben geleid tot de oprichting van SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland. ) Dit is een patiëntenorganisatie, die opkomt voor de belangen van de allochtone patiënten en zijn of haar naasten. De stichting speelt een actieve rol bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone patiënten in Nederland.

In zijn betoog kwamen verschillende knelpunten in ziektebenadering aan de orde . Verschillen in religie, culturele waarden en normen. Naast een taalprobleem kan het in een aantal culturen een dilemma zijn om over de (terminale) ziekte, prognose en het ziekteverloop te praten. Lang niet iedereen wil openlijk en rechtstreeks over de ziekte en de naderende dood spreken. In het land van herkomst is het vaak juist belangrijk om de zieke bij het alledaagse leven te betrekken en hoop te geven.

Een paar opmerkelijke zinnen uit zijn verhaal:

De huidige 2e generatie allochtonen vond en vind het moeilijk om mee te ontwikkelen in de Nederlandse samenleving, maar is ook niet mee ontwikkeld in de ontwikkelingen in het land van oorsprong van hun ouders.  Ze lopen dus soms echt achter.”

Vanuit religie is ziekte en pijn doorstaan iets wat erbij hoort.”

Bonuspunten’ (woord van Mehmet) om een goede plek in het hiernamaals te krijgen.”

De consequentie van deze gedachtegang is dan ook dat sedatie en euthanasie bijna niet bespreekbaar zijn.

Tips die Mehmet ons meegaf:

Het Nederlandse slechtnieuwsgesprek is veel te direct. Neem een omweg.

Laat kinderen niet tolken. Zij kunnen m.n. sommige onderwerpen niet met ouders bespreken.

Vermijd moeilijke woorden want vaak is men analfabeet of laag opgeleid. Bijv.  terminaal = laatste fase.

Communiceer via een vertrouwenspersoon.

Vraag bij onderzoeken aan patiënt wie aanwezig mag zijn. Vaak moet ook partner weg.

Kijk eens naar de video: “ik heb een dokter in Marokko”.

Als een hele groep de patiënt wil bezoeken, kies dan een aanspreekpersoon.

Gebruik het kaartje met de 3 belangrijkste vragen die een patiënt kan stellen aan de behandelaar. Deze kaartjes zijn er in meerdere talen. (SGAN)

Meer tips uiteraard ook in depowerpoint die Mehmet ons toonde. Deze is te downloaden op de website www.doodgewoonwestbrabant.nl.

Tenslotte:

Zorgverleners dienen te beschikken over empathie, moeten écht aandacht geven en proactief handelen; bijvoorbeeld door actief de zorgbehoefte te achterhalen, te reageren op signalen en zelf met suggesties te komen. En het is belangrijk om goed te blijven communiceren, creatief naar oplossingen te zoeken. Hiermee wordt voorkomen dat de kloof tussen twee werelden  niet groter wordt, maar juist kleiner.

Tekst: Aad Joosten

Link naar Powerpoint presentatie Multiculturele aspecten in de Palliatieve fase

Werk als arts bij de St. Levenseindekliniek

Café Doodgewoon West-Brabant op donderdag 9 februari om 19.30 uur, de Binnentuin van TWB, Belder 2, Roosendaal.

Deze keer gaat Café Doodgewoon West-Brabant het onderwerp ‘Euthanasie en de Levenseindekliniek’ behandelen. Wie komen daarvoor in aanmerking? Wat is de rol van de Levenseindekliniek?

Simon van Hemsbergen, huisarts in Willemstad, is ook arts bij de Stichting Levenseindekliniek (SLK). Hij houdt een presentatie over zijn werk voor de SLK. Het verhaal van Simon duurt ongeveer een uur. Na de pauze gebruiken we de resterende tijd voor vragen en discussie en staan nog even stil bij het meest recente wetsontwerp van de minister en D66.

Na afloop is er ruimte en tijd om onder het genot van een hapje en een drankje na te praten. De toegang is gratis. Aanmelden hoeft niet maar mág wel. Dat kan via cafe@doodgewoonwestbrabant.nl.

In 2017 zullen we vier maal een Café Doodgewoon West-Brabant organiseren. Op donderdag 20 april gaat Manu Keirse een lezing houden.

Voor donderdag  13 juli wordt het programma ingevuld met een theaterstuk.

Op donderdag 9 november zal specialist ouderengeneeskunde Lisette Birkhoff een avond verzorgen over Stoppen met Eten en Drinken: STED

Vrijwilligers en professionele zorgverleners in de palliatieve zorg met elkaar in contact brengen om de samenwerking te bevorderen door ervaringen uit te wisselen en informatie te delen rond de palliatieve zorg aan de hand van thema-avonden. De palliatieve patiënt staat hierbij steeds centraal, uiteindelijke doel is om zo optimaal mogelijke zorg te verlenen aan de palliatieve patiënt in de regio.

Link naar de presentatie

Dementie en palliatieve zorg

Specialist ouderengeneeskunde Ronald van Nordennen gaat op donderdagavond 16 juni a.s. bij Café Doodgewoon West-Brabant over het thema Euthanasie bij Dementie een interactieve lezing verzorgen.

De laatste jaren krijgt het onderwerp palliatieve zorg bij mensen met dementie steeds meer aandacht. Dit is ook terecht, want mensen met dementie en hun naasten hebben goede zorg nodig in deze soms moeilijke periode in het leven. Het onderwerp euthanasie bij dementie maakt onderdeel uit van deze palliatieve zorg. Hier zijn veel onduidelijkheden over en de verwachtingen vanuit mensen met dementie en hun naasten rondom euthanasie bij dementie kloppen niet altijd met de wetgeving die wij in Nederland kennen.

Deze avond zullen we hier op ingaan en het onderwerp verder verkennen waarbij veel ruimte is voor vragen.

Datum: 16 juni 2016, tijd: 19.30 uur, de zaal is open vanaf 19.00 uur en de toegang is gratis.

Link naar de Presentatie “Dementie en palliatieve zorg”